- El caso sigue conmoviendo a la población en momentos en que un proyecto de juristas analiza la eutanasia
- La jueza y la defensora de menores neuquinas justifican su decisión
NEUQUEN.- "El día que se vaya podrá estar más libre, pero le hemos dado todo; se va a ir con los ángeles para jugar."
La que habla es la madre del chico de 11 años que padece una enfermedad terminal y que, por una orden judicial, no recibirá ningún tratamiento médico invasivo para prolongarle la vida.
El caso judicial de un pedido de "muerte digna" ante un padecimiento irreversible es el primero en la justicia neuquina y se produce en medio de la polémica por la propuesta de reforma del Código Penal, que autoriza la eutanasia en algunos casos, además del aborto y otros cambios en normas jurídicas de peso.
La frase de la madre del menor está citada en el fallo que dictó la titular del Juzgado de Familia, Niñez y Adolescencia N° 2, Isabel Kohon.
"Dios nos ha regalado un ser maravilloso, he aprendido a tener con él un lenguaje especial; nadie me lo ha enseñado, él me guía", declaró la mujer en el expediente judicial, al que accedió LA NACION.
El niño padece una enfermedad hereditaria denominada mucopolisacaridosis. La afección presenta síntomas neurológicos graves y en la última etapa deja a los pacientes postrados en una cama. La mayoría deja de caminar a los diez años de vida. La enfermedad también provoca cambios en las características faciales, alteraciones en la estructura del esqueleto, estrechamiento de las vías respiratorias y garganta, y agrandamiento de las amígdalas y adenoides que dificultan la ingesta de alimentos.
"El niño se encuentra acostado en su cama por padecer cuadriparesia que le impide mantenerse de pie. No habla y se alimenta mediante un botón gástrico por el cual recibe también la medicación que se le suministra", dice el informe médico de un gabinete interdisciplinario que consultó la jueza para analizar este caso.
Al niño los médicos le suministran anticonvulsionantes, antisicóticos, antiácidos y antisecretores. Los informes médicos contenidos en el expediente judicial indican que la asistencia respiratoria mecánica "no cambiaría la evolución natural de la enfermedad" ni "el desenlace final" de la afección.
Revalorizar la vida
"Yo no ordené la muerte de nadie, revaloricé la vida desde el comienzo hasta que la naturaleza o Dios lo disponga. Esto es un medio para dignificarla en todos los ámbitos y es una manera de revalorizarla", dijo la jueza Kohon en las dos únicas entrevistas que concedió, ambas a dos radios, una local y otra de Buenos Aires.
La jueza dijo que está en favor "de la vida y de una vida digna" y destacó que la decisión que adoptó tiene el respaldo de opiniones de los médicos especialistas y también se fundamenta en las extensas charlas que mantuvo con la madre y con el padre del chico.
"Es hermoso ver tanto amor, y es para que muchos padres piensen cómo se puede amar y curar a un hijo como ellos lo hacen", expresó la jueza.
La Defensoría del Menor y el Adolescente intervino y opinó que "en respeto a los derechos, a la dignidad y a la vida, que en esta particular situación significa el buen morir, debe hacerse lugar a la petición" de los padres. La titular del organismo, Nara Oses, sostuvo que "lo que está en juego no es el derecho a la vida del niño sino su derecho a tener una muerte digna como lo pidieron sus padres".
El caso lo llevó a la Justicia José Russo, el director del hospital Castro Rendon, donde el chico recibe asistencia desde los tres años. El médico lo hizo tras el planteo que formularon los padres, el 5 de enero último, que pidieron que su hijo no ingresara a terapia intensiva ante una eventual crisis respiratoria.
En la parte resolutiva, la jueza pide a los médicos que realicen "todas las prácticas médicas necesarias consideradas como cuidados paliativos" para que el paciente "no sea privado de confort físico y espiritual". Pero ordena evitar que "el niño ingrese a terapia intensiva infantil a los efectos de recibir tratamientos invasivos.
"En atención a la grave, progresiva e irreversible enfermedad que afecta al niño, de ocurrir su muerte, ello será la consecuencia directa de su patología, respecto de la cual, en el actual estado de la ciencia médica, no existe aún ninguna terapia curativa", concluye la jueza Kohon en su fallo.
Por Gerardo Bilardo
Para LA NACION
