Fibrodisplasia osificante progresiva

Enviado por Gabriela Casanova

 

TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
MARÍA CLAUDIA NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL

Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva).

 

Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella. Nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables). Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren. La enfermedad los incapacita y los lleva a la muerte ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
María Claudia actualmente es oxigeno dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permita respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 de Colombia (donde la han visto varios países)

 

Más información a: Elizabeth Angulo Gómez eangulo@eeppm.com
Tel. 380 59 13 Colombia.