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Salud y bienestar

Fibrodisplasia osificante progresiva

Enviado por Gabriela Casanova
 
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA.
MARÍA CLAUDIA NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL
Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad:
FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva).
 
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Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella. Nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables). Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren. La enfermedad los incapacita y los lleva a la muerte ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
María Claudia actualmente es oxigeno dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permita respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 de Colombia (donde la han visto varios países)
 
Más información a: Elizabeth Angulo Gómez eangulo@eeppm.com
Tel. 380 59 13 Colombia.

Por David Encina

Periodista

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Trabajador. Asesoría en comunicación social, comercial y política para el desarrollo de campañas. Análisis de servicios al cliente y al público. Aportes para la gestión de redes sociales con planificación estratégica.

Contacto: mencin@palermo.edu / david.encina@facebook.com / encina_david@yahoo.com.ar/ m.david.encina@gmail.com

Más información ver en David Encina V. - PRENSA.
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